Aby słowo „lepiej” przestało być marzeniem…

Kasper Ślusarczyk: Można śmiało powiedzieć , że jesteś lokalnym poszukiwaczem przygód, jak zaczęła się Twoja przygoda z odkrywaniem historii? 

Robert Hellfeier: W odpowiedzi na to pytanie pozwolę sobie przytoczyć fragmenty mojego artykułu pt. „Pasja mimo choroby”, który ukazał się w tym roku w biuletynie „Mukowiscydoza” nr  32/2013. 

„[…] Skąd to się wzięło? Wszystko zaczęło się w 2007 r., kiedy zobaczyłem u swojego dziadka mapę z lat 30. XX w. przedstawiającą regulację dróg leśnych okolicznych lasów, które okalają moją miejscowość. Były to również czasy, kiedy zaczynała się moja przygoda z rowerem, dzięki czemu łączyłem przyjemne z pożytecznym. Przemierzając dukty leśne, porównywałem stan obecnych dróg z tymi z przed 70-ciu lat, które były na mapie.

Może nie każdy wie – ale mapy „mówią”. Trzeba tylko dobrze interpretować to, co chcą nam przekazać. Można z nich wyczytać bardzo dużo ciekawych informacji o przeszłości. I od tego się zaczęło. Zacząłem zadawać sobie pytania, interesowało mnie, dlaczego w danym miejscu wielkiego kompleksu leśnego, w którym się obecnie znajduję, nie ma nic, a na mapie sprzed 70 lat jest? Tu była leśniczówka – dlaczego jej teraz nie ma? Tam stał krzyż – z jakiej przyczyny został postawiony? Tam było ogrodzenie – a co było za nim? Itp., itd. W głowie rodziły się niepozorne na pierwszy rzut oka pytania, które były swego rodzaju katalizatorem do rozpoczęcia mojej przygody z lokalną historią. 

Decydującym momentem była końcówka 2007 r., gdy w moje ręce wpadła monografia opisująca historię sąsiedniej miejscowości, w której autor opisał w dosłownie kilku zdaniach moją miejscowość, podając dokument z dokładną datą jej powstania, która, jak się okazuje – była datowana o 150 lat wcześniej, niż wymieniały to dotychczasowe źródła. Od autora książki dostałem również kserokopię mapy mojej miejscowości z 1758 r.! I to wystarczyło, aby na dobre „zachorować” na historię. […]”

K. Ś.: Szukając jednej rzeczy znajdujemy inną, czy Twoja podróż w przeszłość nauczyła Cię czegoś o sobie samym? 

R. H. Zaskakujące pytanie. Jakoś nigdy się nad tym nie zastanawiałem. Czego mogła mnie nauczyć trwająca już – a może dopiero – 5 lat podróż w przeszłość? Wydaje mi się, że udało mi się w jakimś stopniu dotrzeć do własnego „ja”. Do schowanego gdzieś głęboko własnego wnętrza. Połączenie choroby w kontekście mojej pasji, która wymaga wytrwałości, determinacji i szeregu innych cech, o których nie mam nawet pojęcia – pokazały mi ile chory człowiek jest w stanie znieść w dążeniu do określonego przez siebie celu. 

Życie z mukowiscydozą można porównać do funkcji matematycznej, która ma swoje ekstrema (maksimum i minimum). Czasami odpuszcza, żeby uderzyć ze zdwojoną siłą. Chory ma wtedy gorsze i lepsze dni. W tym przypadku kluczem do przetrwania jest przebrnięcie tych gorszych dni, zminimalizowanie ewentualnych skutków ubocznych i maksymalne wykorzystanie dni dobrych. 

K. Ś. Jakie jest Twoje największe marzenie?

R.H. Chodzi o marzenie w dziedzinie historii? Czy choroby? Jeśli o to pierwsze to chciałbym, aby udało mi się zrealizować wszystkie plany związane z wydaniem różnego rodzaju publikacji o tematyce, którą się interesuję. A jest tego sporo.

A jeśli chodzi o marzenie związane z chorobą – to oczywiście marzy mi się zdrówko, zdrówko … i jeszcze raz zdrówko. Nie miałbym nic przeciwko odnalezieniu jakiegoś konkretnego lekarstwa na mukowiscydozę. Świadomość funkcjonowania z chorobą, która skraca znacznie życie, nie jest czymś przyjemnym. Świadomość, że z dnia na dzień może pogorszyć się mój stan zdrowia – jest jeszcze gorsza. Jakby nie patrzeć czas działa na moją niekorzyść.

Nie bez powodu mówi się, że jak jest zdrowie to wszystko inne samo przyjdzie. Z drugiej zaś strony wiadomo, że samo nic nie przychodzi, ale jak ma się dosyć zdrowia to na pewno to „wszystko” jest łatwiejsze do osiągnięcia. Przez ostatnie 3 lata choroba dała mi nieźle popalić. Wiem już, co to znaczy stoczyć się bardzo nisko, lecz mimo tego nie mam pojęcia, co to znaczy sięgnąć samego dołka. Jeszcze rok temu moim marzeniem było czuć się w miarę „normalnie”, teraz kiedy jestem bliski tego stanu, chciałbym czuć się jeszcze lepiej, doprowadzić się do takiej formy aby słowo „lepiej” przestało być marzeniem, a było codziennością. O codzienności nie trzeba marzyć, bo ona po prostu jest. I dobrze byłoby mieć właśnie zdrowie w ramach tej szeroko rozumianej codzienności.

K. Ś. Jak zachęciłbyś inne osoby niepełnosprawne do poszukiwania (rozwijania) swoich pasji, otwierania się na świat? 

R.H. Z tym otwieraniem się na świat to jest chyba indywidualna sprawa każdej niepełnosprawnej osoby. Ponadto dużo zależy również nie tyle od samej osoby, ale od rodzaju niepełnosprawności, z którą ma do czynienia. U mnie otwarcie na świat rozpoczęło się gdzieś w 2009 roku – dopiero w wieku nieco ponad 20 lat. 

Serdecznie dziękujemy za rozmowę! 

Kolejne wywiady z laureatami i uczestnikami konkursu „Sensotwórcy…” niebawem.