Jakość życia w chorobie i niepełnosprawności

Niepełnosprawność i choroba mają istotny wpływ na wszystkie obszary życia i funkcjonowania człowieka. Chory i niepełnosprawny jest człowiekiem znajdującym się w trudnej sytuacji, a permanentne życie w takiej sytuacji generuje pojawienie się lęku o przyszłość i o życie. Choroba i niepełnosprawność pobudzają do refleksji nad jakością życia, jego sensem.

Odwołując się do jakości życia należy zwrócić uwagę na pojęcie zdrowia, które stanowi niezbędny element w życiu człowieka, ponieważ  umożliwia realizację celów, zadań i planów. Jest składowym elementem szczęścia, do którego dąży człowiek. Według Światowej Organizacji Zdrowia „zdrowie to stan dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego, społecznego, a nie tylko brak choroby i niepełnosprawności” (Dziurowicz, Kozłowska, 2002, s. 80). Termin „zdrowie” często jest wymiennie stosowany z takimi sformułowaniami jak „stan zdrowia” i „jakość życia”. Z kolei pojęcie jakości życia zyskało zainteresowanie multidyscyplinarne i jest używane w naukach społecznych, medycznych, ekonomicznych, ale również w życiu codziennym. Czym jest jakość życia? Jak definiuje się to pojęcie?

 Jakość życia to pojęcie złożone i wielowymiarowe, rozpatrywane w odmiennych kategoriach psychologicznych, takich jak m. in. postawa, cecha osobowościowa, reakcja na bodziec, stan emocjonalny, racjonalny sąd. Jedna z definicji określa jakość życia jako „sposób postrzegania przez jednostkę swoich pozycji w życiu w kontekście kultury i systemu wartości, w których egzystuje w powiązaniu z własnymi celami, oczekiwaniami, standardami i obawami. Jest to szeroko pojęta koncepcja, na którą w sposób kompleksowy wpływają zdrowie fizyczne jednostki, jej stan psychiczny, relacje społeczne, stopień niezależności oraz jej stosunek do znaczących cech otaczającego środowiska” (Daszykowska, 2010, s. 54). Każdy człowiek ma zbiór przekonań na temat jakości życia, dla każdego ważne jest cos innego, m.in. możliwość sprawnego funkcjonowania, zaspokojenie podstawowych potrzeb, niezależność i satysfakcja finansowa, zadowalająca praca. Dotyczy to zarówno osób zdrowych, jak i chorych, pełnosprawnych i niepełnosprawnych. Omawiając pojęcie jakości życia w kontekście osób niepełnosprawnych i chorych należy uwzględnić kontekst społeczny i indywidualny, ale również takie rzeczy jak postrzeganie osób niepełnosprawnych przez otoczenie i postawy prezentowane wobec nich, wsparcie społeczne udzielane tym osobom, warunki finansowe, rozwijanie swoich umiejętności, kompetencji, relacje rodzinne, warunki finansowe, aktywność zawodowa, poczucie samodzielności, poczucie bycia potrzebnym.

Trudno jest dokonać oceny jakości życia osoby niepełnosprawnej i przewlekle chorej, gdyż tylko taka osoba dokładnie wie, co jest dla niej najlepsze. Nie bez znaczenia dla takich osób jest wsparcie rodziny i przyjaciół oraz ich zachowanie przed i po diagnozie, jakość otrzymanej pomocy i możliwości finansowe chorego. Na szczególną uwagę zasługuje polityka socjalna państwa, której ustawy, system zasiłków, a także świadomość specyfiki dysfunkcji, są sposobem na polepszenie jakości życia osób niepełnosprawnych i przewlekle chorych. Uświadomienie lokalnej społeczności, współpraca sąsiedzka, grupy wsparcia, pomoc samorządowców oraz instytucji pozarządowych są bardzo budujące i pokrzepiające, gdyż taka forma pomocy wpływa bezpośrednio na wzrost poczucia komfortu życia i jego jakości. Do świadomości społeczeństwa powinno docierać to, że choroba i niepełnosprawność  dotykają nie tylko chorych, ale również ich rodziny, opiekunów, osoby najbliższe. Wśród wyżej wymienionych grup rodzą się obawy o pojawienie się obciążenia psychicznego, fizycznego i finansowego. Przewlekłe leczenie i rehabilitacja prowadzą do rezygnacji bądź utraty pracy, czego konsekwencją jest nabycie statusu osoby bezrobotnej. Efektem tego jest pogorszenie się sytuacji ekonomicznej i materialnej. Osoba dotychczas zarabiająca i utrzymująca rodzinę zostaje skazana na pomoc instytucji społecznych.

Według Arne H. Eide i Espena Roysamba (2002) odczuwanie przez osobę niepełnosprawną braku niezależności powoduje powstanie poważnych zaburzeń emocjonalnych. Ta sytuacja nie jest dziwna, gdyż problemy osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych są ciągle mało dostrzegane, spychane na margines, a rodziny pozostawione są same sobie. Takie sytuacje prowadzą do wyobcowania, pogorszenia jakości życia i samotności. Oczywiście zdarzają się również sytuacje, w których choroba przewlekła ma wartość pozytywną – gdy następuje zainteresowanie ze strony osób najbliższych oraz instytucji pomocowych. Jednak w większości przypadków choroba i niepełnosprawność oceniane są negatywnie jako bardzo trudna sytuacja. Każda choroba przebiega w różny sposób, inna jest dynamika jej przebiegu. Raz jest lepiej, raz gorzej. Tak jak różni są ludzie, różne choroby i niepełnosprawności, tak też zróżnicowane są potrzeby tej grupy osób.

Psychologia za szczególnie ważne kryterium uznaje subiektywną ocenę różnych elementów. Zatem na jakość życia składają się dwa komponenty, takie jak warunki obiektywne czyli środowisko naturalne, warunki mieszkaniowe, stan zdrowia, czas wolny, bezpieczeństwo społeczne, a także subiektywne samopoczucie, czyli samoocena ogólnych i specyficznych warunków życia – zadowolenie, szczęście, nadzieja, przeżywanie lęku. Obiektywne warunki ekonomiczne i społeczne wpływają korzystnie lub niekorzystnie na odczuwanie jakości życia, ale chyba ważniejsze są przekonania i odczucia jednostki związane z uznawanymi wartościami egzystencjalnymi i stopniem satysfakcji życiowej płynącej z ich realizacji.